miércoles, 29 de mayo de 2013

Ética Fonoaudiológica en terapia de discapacidad intelectual severa

 
Dominique Díaz Soto
Alexa Beltrán Benavides 
La discapacidad intelectual es concebida bajo un precepto distinto en la actualidad chilena. Como prueba de ello, se creó una nueva institución pública, SENADIS, conformada por el Ministerio de Salud y de Educación, entre otros.  Esta se basará fundamentalmente en establecer normas de igualdad de oportunidades e inclusión, amparándose en los principios de vida independiente, accesibilidad universal, intersectorialidad y participación y diálogo social. Con estas bases fueron creadas las nuevas políticas para escuelas especiales, lugar donde se imparte enseñanza diferencial a jóvenes con discapacidad intelectual.
Para ello, se planea la elaboración de nuevos planes y programas, perfeccionamiento para los profesionales docentes y no docentes, entrega de material didáctico, textos escolares y recursos educativos, junto a su incorporación paulatina en programas de aseguramiento de la calidad de la educación. Dentro de los profesionales no docentes se encuentra el psicólogo, kinesiólogo, terapeuta ocupacional y fonoaudiólogos, aunque, hasta el momento, sólo es exigido por el Ministerio de Educación que las escuelas especiales de discapacidad intelectual existan profesores de educación especial (especialista en discapacidad intelectual) y psicólogos. Estos profesionales son necesarios, ya que, como consecuencia de la discapacidad intelectual, estas personas tendrán afectadas sus características corporales, motrices, su autonomía, su cognición, el lenguaje y comunicación, el equilibrio personal y su relación con el entorno social.
En el presente informe se describe un caso clínico respecto a un niño con discapacidad intelectual severa y dificultades en el habla, y un fonoaudiólogo. En su exposición se puede entrever el desempeño del profesional y la relación que tiene con el menor, así como la sugerencia que realiza la profesora del menor con respecto a su pronunciación. En esta situación se analizará la misma relación terapéutica, la implicancia de los aspectos éticos en la atención de fonoaudiológica, el contraste con el concepto ser profesional y el manejo de los constructos de cuidado.


Respecto al papel del Estado de Chile, en el año 2010 se promulga la ley 20.422, específicamente sobre salud, la cual norma el hecho de la prevención de discapacidades y la rehabilitación, la cual es de carácter obligatorio del Estado (Ley 20.422. Art 18). Además, señala que la rehabilitación debe ser integral; así, las personas con discapacidad alcanzarán el mayor grado de participación y capacidad de ejercer actividades esenciales en la vida diaria, en consideración a la deficiencia que cause la discapacidad (Ley 20.422. Art 21) y, finalmente, la rehabilitación integrará la participación de la familia, es decir, se fomentará la índole comunitaria. En el aspecto de la educación, señala que los establecimientos deben contemplar planes para los alumnos con NEE y fomentar la participación de los integrantes de la comunidad educativa.
La discapacidad intelectual es “una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa, que abarca muchas habilidades sociales y prácticas cotidianas.” (AAIDD, 2002), en chile el 1.9% de personas presenta esta discapacidad. Es clasificada por grados, donde el grado severo pertenece al 20-35 de IQ. Las causas y factores de riesgo son múltiples, entre ellos están el síndrome X Frágil, la fenilcetonuria, el síndromeLesch-Nyhan, síndrome de Down, el síndrome de Prader-Willi y el síndrome deAngelman; están las prenatales, como el sarampión y la rubeola y consumo de toxinas; perinatales, como presión excesiva en la cabeza o la asfixia; y posnatales, como traumatismos craneanos o una meningitis, malnutrición materna, falta de estimulación física y sensorial y carencia de atención sanitaria. Los síntomas son: lentitud en el desarrollo motor y manipulativas, lo que genera una baja autonomía, retraso en las funciones cognitivas básicas, retraso en la adquisición del lenguaje, simplificación del habla; falta de adquisición del lenguaje oral funcional (en algunos casos), dependencia de una persona adulta, bajo control de impulsos y tolerancia a la frustración, escasa iniciativa en interacciones y dificultad para adaptarse a personas no conocidas.
El rol del Fonoaudiólogo será promover el desarrollo de los dispositivos básicos del aprendizaje, impulsar el interés por la actividad comunicativa, desarrollar estrategias comunicativas que le permitan satisfacer sus necesidades inmediatas, mejorando así su relación con el entorno social, así como también ejercitar los órganos fonoarticulatorios, a través de praxias activas y pasivas.
“Andrés tiene Discapacidad intelectual severa asiste a una escuela especial, el fonoaudiólogo elaboró plan de tratamiento para reforzar la  articulación porque su habla es poco clara y una profesora le comentó, “que no pronuncia bien”. Fonoaudiólogo trabaja en sesiones individuales en su box de atención y deja las actividades anotadas en el cuaderno del niño, para que las refuercen en casa.”
Sin desmedro de la decisión del profesional de la terapia elegida, en esta parte se brindará una crítica constructiva de nuestro parecer ante el actuar del fonoaudiólogo en cuestión.
El fonoaudiólogo se nota un poco preocupación por Andrés, se deja guiar solo por las palabras de la profesora diciendo que el niño no pronuncia bien. Este mismo no se da el tiempo de elaborar algún plan de tratamiento que ayude en todas las esferas que el terapeuta puede trabajar a favor de Andrés, lo que hace no está mal pero no es un abordaje completo de todas las áreas. El profesional Fonoaudiólogo actúa de forma fría ante el paciente, no logra poder tener algún lazo con él, ni su familia no generando una red de apoyo mayor a la que pueda ser el mismo. También podemos notar que no existe una integración otros profesionales para evaluaciones u una estimulación a la interacción social, síntoma descrito anteriormente.
Los constructos éticos del cuidar son las virtudes básicas e ineludibles que se requieren para cuidar a un ser humano con excelencia profesional, uno de ellos es la compasión. En el caso del terapeuta es fácil percibir que no existe una compasión hacia el menor, pues quién tiene compasión del dolor de otro, hace todo lo posible para mejorar esta situación, y en el mismo concepto existirá un lazo, un encuentro interpersonal, que aproxima uno a otro. La competencia es el hecho de ejercer la profesión de manera óptima, algo que no es muy apreciado por la poca dedicación y superficialidad del tratamiento que toma a seguir el fonoaudiólogo. Tener en cuenta que se está al cuidado de otro, y que tiene una dignidad intrínseca es tener conciencia, otro constructo de la ética de cuidado, se puede interpretar que el profesional no lo es, pues banaliza la idea de cuidar volviéndolo un acto mecánico de sesión-tareas.
Según el código de ética del Colegio de Fonoaudiólogos, un artículo muy relevante es el Art.5º, en el que se enmarcan los deberes del experto con Andrés su paciente, estos son: 1) Tratar con humanidad a los pacientes, no olvidar que todos somos seremos humanos y  no, por tener una discapacidad debe existir un trato no digno y discriminarlo, sino al contrario integrarlo más aun en la sociedad. 2) El fonoaudiólogo debe mantener en reserva todainformación que le sea confiada manteniendo el secreto profesional, aludiendo a otro constructo que es la confidencialidad. Estos constructos son necesario que trabajen en conjunto, pues independientemente no llevarán a la finalidad de cuidado.
Los principios bioéticos de atención al paciente son: Respeto por la autonomía, en nuestro caso existe una consideración específica que es, proteger las personas con disminución de su autonomía. Al estar frente a un niño que tiene una discapacidad intelectual, su autonomía se ve disminuida al igual que sus capacidades cognitivas, por esto el entorno puede ser discriminado y excluir sus decisiones es, por eso el apoyo es fundamental tanto como de su profesional tratante de alentarlo, como también de su familia. La justicia afirma que todos los seres humanos tienen iguales derechos para alcanzar lo necesario para su pleno desarrollo, el tener una discapacidad intelectual es de la misma manera un ser humano dotado de la misma esencia, pero el profesional al no desarrollar su terapia de la manera más íntegra limita a Andrés a  desarrollarse plenamente. Por último la beneficencia y no maleficencia, es decir, aumentar al máximo los beneficios y disminuir al mínimo los daños, al no generar una terapia inclusiva, estimulativa, con redes de apoyo y de trabajo multidisciplinario no se genera un máximo de beneficios, provocando inmediatamente daños por el gasto de tiempo, daño a la confianza y trato desinteresado para la real rehabilitación e integración.

A modo de intervención primero es necesario que exista una buena actitud y disponibilidad hacia los pacientes, velando por su bien, darles una atención integral de calidad, no solo de sesiones de terapia, sino también preventiva y educativa. Dando espacio a los familiares en el proyecto de rehabilitación, generando lazos de confianza, estableciendo la conciencia en su quehacer, tratando dignamente a Andrés. Respecto a lo netamente técnico realizar de diversos juegos de movimiento para adquirir conceptos básicos de su cuerpo y espacio; desarrollo de habilidades básicas de percepción, atención y memoria; desarrollo de habilidades de comunicación potenciando fundamentalmente los aspectos pragmáticos en relación a la intencionalidad y a las funciones comunicativas básicas en contextos significativos; aprendizaje de un sistema aumentativo o alternativo de comunicación cuando se considere necesario, establecimiento de vínculos positivos con las personas significativas de su entorno próximo; desarrollo de sentimientos de autoeficacia, confianza en sí mismo y mejora de la autoestima; y, participación activa en diversas situaciones de interacción con personas adultas y con iguales. Estar constantemente evaluando los progresos del niño, identificando nuevas necesidades, ser un apoyo para los otros profesionales y brindar instancias de socialización realizando actividades con todo el curso.

En conclusión, es importante la función que cumple el fonoaudiólogo, como terapeuta,  en buscar el bien parael paciente, teniendo en consideración su condición de ser humano, sin que exista una discriminación. Recalcar también que no todas las personas que requieran de terapia presentan las mismas necesidades, por tanto, se debe concientizar del contexto propio del individuo, expectativas y de estrategias para un desarrollo óptimo de la terapia.
También es deber, como profesionales, estar informado y seguir ciertas pautas dentro del ejercicio profesional, entre ellos el respeto a los derechos delos pacientes, el código de ética del fonoaudiólogo, y leyes gubernamentales, pues ellas se crearon para que exista un equilibrio entre paciente/terapeuta, y asegurar la máxima beneficencia para los pacientes. Estos códigos deben estar constantemente renovándose según las necesidades sociales que existan y el profesional al mismo tiempo, promoviéndolas y ejerciéndolas durante toda su vida.
Por otro lado debemos llevar un registro del desarrollo de la terapia, para ver los avances o dificultades que se presenten y estar constantemente reformulando las directrices a seguir. Esto va totalmente relacionado a una actualización de terapias e intervenciones y trabajo interdisciplinario (médicos, neurólogo, kinesiólogo, terapeuta ocupacional, psicólogo y docentes especializados en NEE).
Todos los elementos ya mencionados, junto con un piso concreto como la ética del cuidado, los principios bioéticos en atención a pacientes y la importancia de generar las redes de apoyo, harán del profesional un terapeuta comprometido y de calidad, además de brindar la más certera ayuda, a beneficio de la rehabilitación y/o desarrollo del paciente. 
 
Referencias Bibliográficas
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