Ética en la atención fonoaudiológica.
29/05/2013
Natalia Delgado
Matamala y Paula Nuñez Brito
Introducción
En el presente informe se hablará de la discapacidad
intelectual, específicamente, en el área educativa y el abordaje cómo país que
se le da a esta problemática tan importante, pues si se siguen los lineamientos
de desarrollos de hoy en día, la integración tanto a las personas afectadas
directamente como a sus familiares será uno de los grandes indicadores de un
país desarrollado o en vías de serlo. Para que exista una contextualización con
el país de Chile es necesario plantear ciertas estadísticas que nos permitirán
conocer más sobre esta situación. Estos datos se presentan a continuación en el
siguiente cuadro:
2.119.316
personas cuentan con algún tipo de discapacidad en Chile
|
373.545
personas poseen discapacidad intelectual
|
El 42% de las personas con discapacidad ha completado sólo
la enseñanza básica.
|
Del 100 % que asisten a escuelas, el 67 % va a escuelas especiales.
|
33% asisten a un colegio de integración
|
Datos basados en (CENSO 2012;
SENADIS 2013)
|
De acuerdo a los datos presentados se puede establecer que la
educación sigue siendo distinta para la sociedad en su conjunto, ya no sólo nos
enfrentamos a una diferenciación en cuanto al ingreso económico de una familia,
sino también a las condiciones de cada individuo. En el caso de niños con
discapacidad intelectual vemos como no todos asisten a escuelas, y de los que
asisten son excluidos de la totalidad de la población escolar chilena, yendo a
escuelas especiales.
Por último se verá dentro de este informe el caso de un niño,
el cual posee una discapacidad
intelectual severa, lo que no le permite llevar a cabo un correcto
desarrollo en su vida cotidiana. Para esto es necesario que trabajen en
conjunto profesionales entendidos en el tema, por ejemplo el fonoaudiólogo,
psicólogo y educadores diferenciales. Los cuales deberán fijarse no solo en su
condición biológica, sino que llegar a un plano más profundo, como lo son las
influencias sociales, culturales y analizar si la educación especial es la
correcta rehabilitación para él. No obstante, será se suma importancia que se
lleve a la práctica su ética como profesionales, a través de los constructos éticos del cuidar.
Marco
Referencial
Dentro
de un estado tienen que existir políticas sociales. En el caso de las personas
con discapacidad intelectual y su relación con la educación existirán las
siguientes normativas:
·
“El
Decreto N° 170 es el reglamento de la Ley Nº 20201 y fija normas para
determinar los alumnos con necesidades educativas especiales que serán
beneficiarios de la subvención para educación especial.” (MINEDUC)
·
“Decreto Exento Nº 87/1990: Aprueba
Planes y Programas de Estudio para alumnos con discapacidad intelectual.” (MINEDUC)
·
“la ley núm. 20.422, la cual establece normas
sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con
discapacidad.”(BCN, 2010)
·
SENADIS (servicio nacional de
discapacitados) quefue creado por mandato de la Ley
20.422.
Discapacidad
intelectual severa
Antes
se clasificaba a las personas de acuerdo a su coeficiente intelectual (CI), sin
embargo, esas pruebas son muy estandarizadas lo que no permite ver la
particularidad de cada sujeto. En este trabajo se entenderá discapacidad
intelectual como un conjunto de dimensiones donde se verán afectadas
dependiendo del tipo, ya sea leve, moderada, severa o profunda. Estas
dimensiones serán 5:
1)
Habilidades Intelectuales
2)
conducta adaptativa
3)
interacción y roles sociales
4)
salud: física, mental y factores etiológicos
5)
el contexto (ambientes y cultura)
Epidemiología
De acuerdo a estudios de la población
total esta discapacidad tiene un impacto de un 1% a 4 %, sin embargo en países
no desarrollados esto puede variar debido a los factores sociales, entre ellos
la pobreza. Específicamente en chile el 1,9 % de la población tiene
discapacidad intelectual, sin embargo, esta se distribuye en forma desigual en
cada región del país.
Fisiopatología
y/o etiología
Normalmente
se suele asociar a niños con algún síndrome como lo es el síndrome de Down, el
síndrome X frágil, entre otros y se llega hasta pensar que necesariamente
tienen que ir de la mano, sin embargo, no es así, pues existen muchos factores
que pueden provocar este estado, los cuales serán nombrados más adelante. No
obstante, a pesar de ello existen muchos casos donde no se conoce la causa de
esta situación. (Del 100 % de los casos, tan sólo del 25 % se logra reconocer
la procedencia).
La
etiología son varias, sin embargo, en esta ocasión se clasificarán en 2
aspectos generales. Estas son:
Prenatales:
·
Condiciones genéticas: estas son
transmitidas de los padres a los hijos, donde por alguna modificación de un
gen, no se codifica bien la información, lo que provoca una alteración
expresada en el fenotipo.
·
Problemas durante el
embarazo:
se puede producir por una alteración ambiental o provocada por la madre. La
primera hace referencia a algún virus que haya contaminado a la madre o algún
familiar cerca, lo que puede provocar una afección en el feto. La segunda será
por problemas de drogas, ya sean estas lícitas o ilícitas.
Postnatales
·
Problemas al nacer: como que el bebé no
reciba el oxígeno suficiente ( hipoxia cerebral)
· Problemas de
la salud: Algunas enfermedades tales como tos convulsiva, varicela, o meningitis, mal
nutrición extrema (por no comer bien), no recibir suficiente cuidado médico, o
por ser expuesto a venenos como plomo o mercurio (Deutsh, 2003).
Factores
de riesgo asociados
Con
respecto a la salud siempre existirán factores de riesgos asociados, estos
pueden ser biológicos, sicológicos y socioculturales. Además estarán
completamente ligados a las causas mencionadas anteriormente.
·
Factores
biológicos: netamente fisiológicos, como lo son las alteraciones genéticas,
cromosómicas…etc
·
Factores
socioculturales: estos pueden causar la discapacidad o permitir que el niño no
tenga una rehabilitación adecuada. Uno de los más importantes es la falta de
estimulación parental, la falta de oportunidades tanto de salud como educativas
lo que claramente lo podemos relacionar con el ámbito económico. De acuerdo a
lo anterior la pobreza sería otro factor amenazante, ya que no tendrá acceso a
una buena alimentación ni a alguna posibilidad de tratamiento.
Signos
y síntomas del problema planteado.
Dependiendo
de la gravedad o del tipo de discapacidad intelectual se verán los signos antes
o después, normalmente mientras más grave sea a menor edad se podrá detectar
esta situación. Algunos de los síntomas que puede presentar son los siguientes:
Que se
percibirán desde bebés
|
Que se
percibirán en la etapa escolar
|
se
sienten, gateen o caminen más tarde que otros niños
|
Incapacidad para satisfacer las exigencias educativas en la
escuela
|
aprendan
a hablar más tarde o tener problemas para hablar
|
Inestabilidad en la atención y concentración.
|
tengan
problemas para entender las reglas sociales
|
Intervención
y/o tratamiento.
Uno
de los puntos principalesserá trabajar con el niño logrando asi su autonomía,
también sería bueno ayudar dentro del ámbito psicológico, motor, social y en el
lenguaje. Cómo fonoaudiólogo el tratamiento puede ser diverso y subjetivo,
dependiendo de lo que el profesional estime conveniente, sin embargo, es
importante que nunca se deba omitir el contexto social y psicológico del
paciente. Además el tratamiento deberá ser constante, pues se ha comprobado que
eso provoca evoluciones en esta condición. No se debe trabajar sólo con un
profesional, sino con un equipo interdisciplinario para que de esta manera
intervenga cada uno en su especialidad por ejemplo el kinesiólogo en el área
motora, el fonoaudiólogo en el habla y comprensión del lenguaje y el sicólogo
en el ámbito sicológico. Por último se cree que el apoyo de la familia es
fundamental a la hora de hablar de un tratamiento, pues estos pueden continuar
con la intervención en sus casas, obviamente siendo previamente preparados por
un experto,ya que de esta manera la estimulación será mayor. Es importante
aclarar que apenas se detecte el problema la persona debe ser tratada, para que
poco a poco logre desarrollarse de mejor manera.
Análisis del Caso clínico
En
primera instancia se presentará el caso, no obstante, antes se aclarará que no
se darán a conocer nombres ni datos personales del paciente para de esa forma
cuidar su identidad respetando en todo momento la privacidad del paciente.
Un menor tiene Discapacidad intelectual severa asiste a una
escuela especial, el fonoaudiólogo elaboró plan de tratamiento para reforzar
la articulación porque su habla es poco
clara y una profesora le comentó, “que no pronuncia bien”. Fonoaudiólogo
trabaja en sesiones individuales en su box de atención y deja las actividades
anotadas en el cuaderno del niño, para que las refuercen en casa.
Antes de analizar este caso se esclarecerá que por
ningún motivo la intención de este análisis será perjudicar o criticar de una
manera no constructiva al profesional , pues si se hace con esa intención se
estaría faltando a la ética, tal cual como lo dice el artículo 9 del código de
ética de fonoaudiólogos.
En primer lugar, como ante sala al tratamiento, se
considera sumamente importante el acercamiento del profesional con la familia,
tutor o personas cercanas al niño, pues de acuerdo a eso se podrá dar cuenta de
su contexto sociocultural, el cual es un factor fundamental para el tratamiento
de una persona. Además de esta manera
ellos pueden llegar a formar parte de la rehabilitación o educación del menor,
porque serán ellos los que pasen el mayor tiempo junto a él. Eso se puede notar
en que según el caso el fonoaudiólogo le envía tareas a la casa, sin antes
haber hablado con su familia y explicándoles personalmente como se deben
realizar estos ejercicios y en que contribuirán para ayudar al paciente. Se
piensa que esto es fundamental en la rehabilitación de un niño, ya que según el
sistema de educación especial en la actualidad el menor no pasará mucho tiempo
con el profesional, por lo que sus terapias serán restringidas y los que podrán
suplir esto será la gente cercana y es por eso que el fonoaudiólogo debe
enseñar y compartir sus conocimientos en pro del tratamiento.
En segundo lugar, se puede deducir que no existió un
trabajo de un equipo multidisciplinario, o quizás no estaba funcionando bien,
ya que las tareas asignadas también deberían ser reguladas por la profesora
diferencial para que ella pueda ayudar con sus conocimientos. Con esto se busca
que exista un mayor acercamiento de estos profesionales donde ella le pueda
informar al fonoaudiólogo de los avances o retrocesos del menor, dar
sugerencias y viceversa. Buscando así un trabajo en equipo donde ambos se
apoyen mutuamente por el bien del menor. Referido al trabajo en equipo es
importante señalar, que si se ve que el niño o paciente necesita de otros
profesionales, como sicólogos, terapeutas ocupacionales u otorrinos, hay que
derivarlos.
En tercer lugar se cree que es necesario hablar
entre los profesionales tratantes, la familia y en lo posible al niño para
establecer que es lo primordial a tratar, como en este caso donde se pidió que
pronunciara bien, lo que le ayudará a tener una buena comunicación, sin
embargo, solo suponiendo que haya tenido una mala comprensión esta debería
haber sido tratada en un comienzo, ya que esta es fundamental a la hora de
establecer relaciones sociales, es decir, comunicarse.
Por último e igual de importante que lo antes
mencionado es o será la relación de confianza que se establezca entre el
fonoaudiólogo-paciente y tratarlo con humanidad, tal como lo dice el artículo 5
del código ético de fonoaudiólogos,porque si no se establecen estos no se
sentirá a gusto lo que puede provocar que no existan esas ganas de querer
asistir a las sesiones. Esto dependerá del trato que el profesional tenga con
el menor, debe respetarlo, escucharlo y hacer que el niño se sienta en
confianza con él, pues de esta manera se logrará un mejor desarrollo en el
avance de la terapia a través del tiempo. Hay que generar un ambiente
agradable, tratando siempre de destacar otras habilidades que el niño tenga,
para que se entretenga, se sienta cómodo y al mismo tiempo esté participando de
su tratamiento.
Constructos de la ética del cuidar
Se debe aclarar que para considerar los actos unas
virtudes debe existir un esfuerzo del profesional, trabajo de lo más interior
de uno, desde el espíritu y del cuerpo. Estos son las acciones básicas que se
requerirán para cuidar de un ser humano con excelencia profesional.
“el
cuidar y curar se complementan, sin embargo, aun cuando ya no se pueda curar
siempre es posible cuidar” (Catedra
JosephineBratz)
A continuación se presentan las virtudes de acuerdo
al artículo “los constructos del cuidar” de F. Torralba Roselló, 2000.
1) Compasión:es el
primer constructo de la tarea de cuidar, el más fundamental de todos, habla de
percibir el dolor ajeno como propio, ser capaz de entender su contexto y vivir
como si fuera propio el sufrimiento.
2) Competencia: habla
de que como profesional se debe estar capacitado para desarrollar una acción.
3) Confidencialidad:
silencio absoluto sobre las cosas que les confiere el paciente, en la praxis
muchas veces las personas necesitará de alguien a quien contarle sus cosas y el
profesional debe escucharlo y guardar silencio sobre lo que les fue
confidenciado.
4) Confianza:
vínculo de fidelidad.
“Confiar en alguien es creer en él, es ponerse en sus
manos, es ponerse a su disposición. Y sólo es posible ponerse en las manos de
otro, si uno se fía del otro y le reconoce una autoridad no sólo profesional,
sino también moral.” (Torralba, 2000)
5) Conciencia: habla
de tener conciencia de que “yo” estoy cuidando a una persona, y cómo tal nunca
debo pasarla a llevar olvidarlo. Además se debe ser consciente de los factores
que influirán en el cuidado.
De acuerdo a nuestro caso no tenemos que ver al
paciente como un ser inferior, ni sentir lástima por él, sino más bien debemos
sentir lo que él siente, ayudarlo, pero tampoco debemos confundir nuestra ayuda
con pasar a llevar su autonomía. De acuerdo a la segunda virtud será necesario
que los profesionales tratantes tengan el conocimiento de cómo tratar a una
persona con discapacidad intelectual severa, y si no poseen ese conocimiento es
deber de ellos cómo una responsabilidad
ética pedir ayuda a quien sí maneje del tema. Además si
el paciente le confidenció algo al fonoaudiólogo es deber de este proteger al
paciente de su exhibición. Por último es necesario que para el caso expuesto
que el experto tenga conciencie que es
lo que tiene el paciente así de esa manera poder adecuarse a sus necesidades.
Conclusión:
Tras una exhaustiva búsqueda acerca del rol ético
del fonoaudiólogo, fue posible establecer y evidenciar que este debe regirse
por un conjunto de normas que buscan por sobre todas las cosas el bienestar del
paciente tratante. En el caso particular de la Discapacidad Intelectual Severa,
no hemos dado cuenta que en el país es una temática que aun no se encuentra del
todo abordada, encontrando falencias claras tales como la no inserción de estos
menores a aulas de integración, sino mas bien se denota una segregación por
parte del mismo estado al no garantizar una educación de calidad para todos
aquellos niños que presenten estos déficit. Esta problemática también afecta al
desempeño del profesional fonoaudiólogo, ya que este no cuenta muchas veces con
la cantidad necesaria de sesiones por niño dentro de estas escuelas especiales.
El otro punto que es de suma importancia para el
futuro profesional, es el actuar ético que debe tener el fonoaudiólogo
rigiéndose por artículos que regularan su conducta, así como también el hecho
de basarse en los 5 constructos de la ética del cuidar, que aportara a la
formación de un profesional competente y consciente de su entorno. Integrando
la compasión como uno de los más importantes, ya que será este el que haga
comprender la aflicción tanto del paciente, como de su entorno cercano que
generalmente se trata de la familia, al comprender aquello se tornara más fácil
entender lo que espera conseguir o alcanzar; todo ello solo será alcanzado si
el profesional genera un clímax de confianza basado en la confidencialidad.
"Sé que la mente hace conjeturas inteligentes, pero estoy convencido de
que el corazón es la inteligencia de los que trascienden"
Trabajos citados
chilena, B. l. (2010). esperanzanuestra.
Recuperado el 24 de mayo de 2013, de
http://www.esperanzanuestra.cl/Biblioteca_web/Ley-Discapacidad.pdf
Márquez–Caraveo, M. E. (2011).
Epidemiología y manejo integral de la discapacidad intelectual. Salud Ment .
MINEDUC. (s.f.). ministerio
de educación. Recuperado el 24 de mayo de 2013, de
http://www.mineduc.cl/index2.php?id_portal=20&id_seccion=2490&id_contenido=11793
Universidad de la serena (sf). Discapacidad, una atención a la diversidad. Recuperado de http://discapacidadintelectual09.blogspot.com/
